Vertellen over spina bifida en hydrocephalus
De nieuwe pop van SBH Nederland heet Sam. Sam kan jou ook helpen met het vertellen over spina bifida en hydrocephalus in de klas.
Hoi, ik ben Sam, leuk dat je hier bent. Jij gaat een spreekbeurt maken of een werkstuk over spina bifida en/of hydrocephalus. Wat leuk! Ik kan jou helpen!
Je wilt een spreekbeurt maken over spina bifida en/of hydrocephalus omdat jij zelf spina bifida hebt of iemand die jij kent spina bifida en/of hydrocephalus heeft. Via de site kan je vragen of ik bij je kan logeren, als je dat leuk vindt. Je kan mij ook meenemen naar jouw spreekbeurt. Ter ondersteuning om de dingen te vertellen aan jouw klas. Ook kan je de open rug van Sam laten zien aan jouw klas.
Hieronder vind je meer informatie over spina bifida en hydrocephalus. Er is ook een voorbeeldspreekbeurt die jou wat op weg kan helpen. Verder vind je nog filmpjes en boekjes over dit onderwerp.
Het is belangrijk om goed van tevoren te bedenken wat je wilt vertellen. Sommige dingen zijn misschien heel privé en wil je misschien niet met iedereen delen. Praat erover met je ouders wat je wel en niet gaat delen.
Navigeer direct naar
Voorbeeld van een spreekbeurt
Lotte heeft haar spreekbeurt gehouden over haar broertje die een open rug heeft. Ze heeft haar spreekbeurt gehouden samen met de oude pop Gina. De oude pop van SBH Nederland die ook een open rug heeft. De pop was ter ondersteuning van haar spreekbeurt.
Hier vind je de spreekbeurt van Lotte (Download de Powerpoint presentatie).
Informatie spina bifida en hydrocephalus
Wat is spina bifida?
Spina bifida is een Latijnse term en betekent gespleten (bifida) wervelkolom (spina). Spina bifida wordt ook wel open rug genoemd. Hoé het ontstaat weten wij eigenlijk nog niet zo goed. Wel weten we dat het ontstaat tijdens de eerste weken van de zwangerschap. We kunnen je ook vertellen hoe het eruit ziet en wat de gevolgen zijn. Bij spina bifida zijn er twee vormen: spina bifida aperta en occulta.
Bij spina bifida aperta is de wervelkolom en de neurale buis die daarin zit niet helemaal gesloten. We noemen dit een sluitingsdefect. De wervelbogen, die de buis aan de buitenkant moeten omringen, blijven ook open. De spieren, vetweefsel en de huid kunnen ontbreken en het zenuwweefsel is niet goed ontwikkeld. Bij spina bifida occulta is de open rug verborgen. Vaak zie je rode vlekken of haar op de rug of een scheve bilnaad.
Verschillende vormen van spina bifida
De Nederlandse naam voor spina bifida is een open rug. Dat klopt eigenlijk niet helemaal. Het lijkt of je hele rug open ligt maar dat is niet zo. Er missen delen van je wervels. Hierdoor komt het ruggenmerg bloot te liggen en wordt het ruggenmerg niet meer beschermd door de wervelkolom. De plek waarop het ruggenmerg gespleten is heet cèle, wat opening betekent. Je spreekt het uit als kele. Een cèle ziet eruit als een blaar. De zenuwen die op deze plaats in het open ruggenmerg zitten zijn minder goed of helemaal niet ontwikkeld. De zenuwen werken dus ook minder goed of helemaal niet meer. Hierdoor komen de berichten van bepaalde delen van het lichaam naar de hersenen en weer terug, niet of niet goed door. Dit laatste leg ik later uitgebreid aan je uit.
De neurale buis
Helemaal in het begin van de zwangerschap wordt bij de baby in de buik het zenuwstelsel gevormd. Hiervoor is het belangrijk dat de neurale buis wordt gevormd en zich sluit. De neurale buis is een buisje van waaruit de hersenen en het zenuwstelsel worden gevormd. Je kunt het vergelijken met een vel papier waarvan de lange kanten tegen elkaar groeien tot een koker – de neurale buis.
Als een tandje van je rits ontbreekt of als er iets tussen twee tandjes komt, gaat de ritssluiting niet meer dicht. In het geval van spina bifida is een ritssluiting dan ook een goede vergelijking, want bij spina bifida zijn zoals gezegd de wervelkolom en de neurale buis die zich daarin bevindt niet helemaal dicht. En dan spreken we van een sluitingsdefect; er is iets misgegaan bij het sluiten van de neurale buis en de wervelkolom.
Hoe werkt het dan?
Stel dat de opening hoog in de rug zit. Bijvoorbeeld op de plek waar de zenuwen naar de armen gaan. Dan betekent het dat je hersenen geen of minder goed berichten doorgeven aan je armen vanuit je hersenen. En ook andersom, dus vanuit je handen en armen naar je hersenen weer terug. Dat betekent dat er vanaf die plek een verlamming is. De zenuwen vanaf de opening naar beneden zijn niet of minder goed aangelegd. In dit geval betekent het dus dat er in je armen, je benen, en een deel van je rug geen of weinig gevoel meer in zit. Hoe lager de open rug is, hoe minder uitval in het lichaam.
Vaak zien ze tijdens de 20-weken echo al dat de baby in de buik een open rug heeft. Heel soms wordt dit al gezien tijdens de 13-weken echo. Soms zien ze dat pas na de geboorte. De dokter ziet vaak al snel dat het kindje een open rug heeft. Als de baby een verborgen open rug heeft wordt dit vaak gemist tijdens de zwangerschap. Dit wordt vaak pas ontdekt op latere leeftijd.
Er zijn twee verschillende vormen van spina bifida. Hieronder leg ik de twee verschillende soorten aan je uit.
Verborgen spina bifida
De medische term voor een verborgen open rug heet spina bifida occulta. Hier zie je eigenlijk niet zoveel. Er kunnen delen van de wervels missen, maar de huid is in de meeste gevallen dicht. Het defect is dus verborgen. Daarom is het niet altijd direct zichtbaar tijdens de zwangerschap en na de geboorte dat het kindje spina bifida heeft. Wat je wel ziet is dat soms de huid boven de bilnaad wat donkerder is of rode vlekken op de rug. Een scheve bilnaad kan ook een kenmerk zijn. Of je ziet een putje of een vetbobbel. Soms kan er ook een plukje haar op de rug groeien. Vaak wordt er na de geboorte niks opgemerkt. Een verborgen open rug wordt regelmatig op latere leeftijd ontdekt omdat er problemen zijn met de rug of omdat er zich andere problemen zich voordoen in het lichaam. Met een verborgen open rug is er ook het minste schade aan de zenuwen. Dit komt omdat de huid de zenuwen heeft beschermd.
De open spina bifida
Deze vorm wordt spina bifida aperta genoemd. Deze vorm wordt vaak al ontdekt tijdens de zwangerschap. Tijdens de 20-weken echo zien de artsen al vaak dat de baby een open rug heeft. Heel soms wordt het ook al gezien tijdens de 13-weken echo, dat het kindje in de buik een open rug heeft. Ze zien dan een bult op de cèle. De opening in het ruggenmerg is zichtbaar op de echo. Ook zien ze aan de vorm van het hoofd en de grootte van de hersenkamers dat er een afwijking is die duidt op spina bifida.
Als er tijdens de zwangerschap op de echo wordt gezien dat het kindje spina bifida heeft, wordt het kindje in de buik goed in de gaten gehouden tijdens de zwangerschap. Mocht dit gemist zijn tijdens de zwangerschap, dan is dit zichtbaar ook na de geboorte. Op de rug zit een blaar, daarin zit vocht. Dit is hersenvocht. Om je hersenen goed soepel te houden maakt het vocht aan. Dat vocht wordt normaal gesproken afgevoerd door het ruggenmerg en uiteindelijk opgenomen in de bloedbaan. Je lichaam maakt steeds nieuw hersenvocht aan. Als het ruggenmerg stuk is, kan het hersenvocht niet helemaal wegstromen. In ernstigere gevallen zit er behalve hersenvocht ook het ruggenmerg en de zenuwen in de blaar. Die blaar heet een medische naam namelijk: cèle. Deze vorm van spina bifida heet met een moeilijke naam spina bifida aperta myelomeningocèle.
De gevolgen van spina bifida aperta
Hydrocephalus (waterhoofd)
Een waterhoofd kan er ook al zijn wanneer het kindje nog niet is geboren. Vaak zien ze al tijdens de zwangerschap op de echo dat de hersenkamers groter zijn dan normaal.
Als de rug gesloten wordt na de geboorte zie je vaak dat er een waterhoofd is. Dit noemen we met een moeilijk woord: hydrocephalus. Bij veel kinderen (ongeveer 90%) met spina bifida ontwikkelt zich vrij snel na de geboorte een waterhoofd.
Een waterhoofd (hydrocephalus) ontstaat doordat hersenvocht (liquor) niet goed weg kan stromen uit de hersenkamers. De grote hersenen hebben in hun middelste deel een holte waarin hersenvocht gevormd wordt. Een holte is een lege ruimte die wordt ingesloten door iets anders. Dit vocht loopt via dunne kanaaltjes naar het middelste deel van de hersenen. Van daaruit wordt het afgevoerd naar de ruimte rondom de hersenen en het ruggenmerg. Vanuit deze ruimte wordt het hersenvocht weer opgenomen in het bloed. Normaal gesproken zijn de aanmaak en de afvoer van het hersenvocht met elkaar in balans.
Bij mensen met spina bifida is de balans verstoord, waardoor er te veel vocht in de hersenkamers achterblijft. Hierdoor wordt de druk in de hersenkamers te hoog. Doordat de schedelnaden bij jonge kinderen nog niet gesloten zijn, groeit het hoofd dan te snel. Wanneer een drukverhoging optreedt, is een neurochirurgische ingreep (het plaatsen van een drain) noodzakelijk om de hersendruk te regelen zodat het een normale hoeveelheid wordt.
Ook kan er een verstoorde ontwikkeling zijn vroeg in de zwangerschap. In dat geval staat de hydrocephalus dan los van de spina bifida. Er zijn ook kinderen met alleen een waterhoofd. Het waterhoofd kan overigens ook ontstaan door blokkades in de doorstroming van het hersenvocht, bijvoorbeeld veroorzaakt door een tumor of als gevolg van een hersenbloeding voor, tijdens of vlak na de geboorte.
Hydrocephalus (waterhoofd)
De meeste mensen met spina bifida aperta hebben ook waterhoofd (hydrocephalus). Hydrocephalus betekent een waterhoofd. Door de MRI-scan kunnen ze goed zien of het kindje bijvoorbeeld aan het waterhoofd geopereerd moet worden.
Doordat verschillende dokters allemaal onderzoeken doen wordt duidelijk welke zorg het kindje nodig heeft. Welke operatie er bijvoorbeeld nodig zijn. Ze kunnen ook ongeveer een schatting maken van wat het kindje later zou kunnen. Het is alleen heel erg moeilijk te voorspellen wat het kindje later allemaal kan.
Hersenvocht
De term hydrocephalus (waterhoofd) is afkomstig van twee Griekse woorden. Hydro betekent ‘water’, cephalus betekent ‘in het hoofd’. Het water is het hersenvocht. De medische term voor hersenvocht heet liquor. Liquor is een heldere vloeistof. Het wordt de hele tijd aangemaakt in de vier hersenkamers, ook wel ventrikels genoemd. Het hersenvocht (liquor) vloeit via nauwe kanaaltjes van de ene hersenkamer (ventrikel) naar de andere hersenkamer (ventrikel). Het hersenvocht (liquor) vormt vervolgens een beschermend laagje tussen de buitenkant van de hersenen tegen de schedel. Het hersenvocht (liquor) stroomt naar beneden, naar het ruggenmerg en rondom het ruggenmerg vervolgens weer naar het hoofd, waar het in de bloedvaten wordt opgenomen.
Hersenen onder druk
Bij spina bifida is het zo dat de opname van het hersenvocht (liquor) in het bloed niet goed of niet goed genoeg gebeurt. Dit komt omdat het ruggenmerg beschadigd is. Het aanmaken van het hersenvocht (liquor) gaat gewoon door maar dit kan niet of niet snel genoeg weg, waardoor het hersenvocht (liquor) zich ophoopt in de hersenkamers (ventrikels). Hierdoor komen de hersenen onder druk te staan. Het hersenvocht (liquor) kan nergens naar toe. De hersenkamers (ventrikels) worden steeds groter en drukken tegen het hersenweefsel aan, dat hierdoor beschadigd kan worden. De druk op de hersenen wordt dan namelijk te groot.
Bij een baby zijn de schedelnaden op het hoofd nog niet aan elkaar gegroeid omdat het kindje nog moet groeien, net zoals de hersenen. Het opgehoopte hersenvocht (liquor) drukt dan van binnenuit naar buiten toe. De schedelnaden gaan verder uit elkaar. Het hoofdje wordt groter. Na de geboorte meten ze ook vaak het hoofdje op om dit goed in de gaten te houden.
Chiari II malformatie
Bijna alle kinderen met een spina bifida aperta hebben een afwijking in de aanleg van de kleine hersenen. De aanleg van de kleine hersenen gebeurt in de zwangerschap. Dit wordt een Chiari II malformatie genoemd. Hierbij bevinden zich delen van de kleine hersenen in het achterhoofdsgat en naast het hals-/ruggenmerg. Bij een klein aantal kinderen geeft dit klachten in de vorm van slikproblemen, voedingsproblemen en ademhalingsmoeilijkheden. In die gevallen is soms een speciale behandeling nodig.
Latexallergie
Kinderen met spina bifida aperta hebben een verhoogde kans op het ontwikkelen van overgevoeligheid voor latex. Dit noemen we latexallergie. Dit komt doordat zij op jonge leeftijd veelvuldig in aanraking komen met latex zoals bij operaties en andere medische ingrepen.
Tegenwoordig komen de allergieën minder voor, omdat zij minder in aanraking komen met latex. Latex zit in heel veel dingen zoals ballonnen, operatiehandschoenen, speelgoed, pleisters, verf en regenlaarzen. Het zit ook in eten zoals banaan en kiwi.
Als je een latexallergie hebt kun je niet tegen rubberachtige stoffen. Als je lichaam in contact met latex komt kan je klachten krijgen. De klachten verschillen van een loopneus tot kortademigheid.
Hoe werken de zenuwen?
Maar hoe gaat het dan in zijn werk? Hoe verloopt het in de rug? Hieronder leg ik het aan je uit. Dit geldt voor zowel de spina bifida aperta als de occulta.
De wervelkolom
Je ruggengraat zit in het midden van je rug. Het loopt van je nek tot aan je billen. Je ruggengraat wordt ook wel wervelkolom genoemd. Je wervelkolom zorgt ervoor dat je rechtop blijft zitten. Je wervelkolom bestaat uit 33 of 34 wervels. Je kunt ze zelf ook voelen.
Zo ziet een wervel eruit. De wervelboog, zijn die ronde wervels, dus niet de uitsteeksels.
Alle wervels samen vormen je wervelkolom, die ziet van boven naar beneden er zo uit.
De wervelkolom beschermt het ruggenmerg (dat in de wervelkolom zit) en draagt het gewicht van iemand.
Het ruggenmerg
Het ruggenmerg kan je vergelijken met een telefooncentrale die signalen van je lichaam naar je hersenen doorgeeft en andersom. Signalen zijn berichten die worden doorgeven. De hersenen geven signalen door aan spieren en organen. Je organen zijn bijvoorbeeld je darmen, je blaas en nieren. Zo zorgen de hersenen er ook voor dat alle bewegingen door je spieren goed uitgevoerd worden, zodat je kunt lopen, of een tijdje je plas kunt ophouden. De hersenen geven dus het signaal door via het ruggenmerg aan je spieren dat je gaat lopen.
De organen, waaronder je huid, geven op hun beurt gevoelssignalen door aan de hersenen. Je huid zegt bijvoorbeeld dat het koud is, of als jij je gestoten hebt dat het zeer doet. Ook je blaas geeft signalen aan je hersenen, bijvoorbeeld dat je nodig moet plassen. De hersenen reageren weer op die signalen vanuit je lichaam. Je krijgt kippenvel omdat je het koud hebt, of je trekt je voet terug omdat het zeer doet of je moet snel naar de wc.
Tussen de wervels in je rug door gaat er één zenuw naar een bepaald deel van je lichaam. Een zenuw geeft het signaal door vanuit je hersenen naar je organen. Het is net als een stroomdraad. Die zenuwen gaan naar je armen en benen bijvoorbeeld. Op de plaats dat die zenuw eindigt, zorgt die zenuw ervoor dat je kunt voelen en bewegen. Van de zenuwen die hoog uit de wervelkolom komen gaan een aantal delen naar je armen en een aantal naar je hoofd en naar je ribben. Van de zenuwen die laag uit de wervelkolom komen gaan een aantal naar de delen van je benen, naar de onderrug en een aantal naar je billen.
Spieren
Hoe hoger het ruggenmerg beschadigd is, hoe meer zenuwen er beschadigd zijn en hoe meer spieren en organen het minder goed of niet meer doen. Vaak zie je dat de kinderen ook minder goed gevoel of geen gevoel in hun voeten of benen hebben. Dat is lastig als je bijvoorbeeld je enkel stoot of een wondje aan je enkel hebt. Je voelt het niet waardoor het minder snel opvalt.
Er zijn kinderen die wel kunnen lopen, sommige hebben een hulpmiddel nodig en andere kinderen kunnen helemaal niet lopen. Er zijn kinderen die niet kunnen lopen maar wel hun benen kunnen bewegen. Er zijn ook kinderen die geen gevoel in hun benen en voeten hebben, andere kinderen voelen wel iets. Het is voor elk kind weer anders.
Tethered cord syndroom
Zowel bij spina bifida aperta als bij spina bifida occulta kunnen kinderen het tethered cord syndroom krijgen. Bij het tethered cord syndroom is het ruggenmerg vastgegroeid door afwijkend weefsel op de plaats van het rug defect. Het ruggenmerg kan daardoor niet meer goed schuiven. Dit schuiven is noodzakelijk bij bijvoorbeeld het buigen van de rug. Bij een spina bifida aperta is het ruggenmerg meestal vastgegroeid bij het oude operatielitteken. Bij een spina bifida occulta is zo’n vastzittend ruggenmerg vaak het enige probleem. Er is dan een vergroeiing met vetweefsel of bindweefsel. Omdat het ruggenmerg in de ruggenmergholte (spinaalkanaal) minder beweeglijk is, kan er trekkracht op komen te staan. Hierdoor vermindert de doorbloeding, waardoor kleine beschadigingen in het ruggenmerg optreden.
Deze beschadigingen kunnen leiden tot zogenaamde uitvalsverschijnselen,
(blaasfunctiestoornis, spierkrachtvermindering en gevoelsstoornissen) loopfunctie en pijnklachten. Blaas- en darmproblemen zijn altijd al aan de orde bij kinderen met spina bifida, maar bij een verslechtering van die problemen kun je dus denken aan een tethered cord. Bij het stellen van een diagnose is vooral belangrijk wat de klachten zijn en of er verslechtering is opgetreden. Een MRI-scan en bijvoorbeeld een loopanalyse kunnen gedaan worden voor verder onderzoek, alleen helpt dit weinig voor het stellen van een diagnose bij het tethered cord syndroom. Het is een moeilijke diagnose om te stellen. Het gaat bij dit dus vooral om wat het kind laat zien.
Hoi, Sam hier. Ik wilde even aangeven dat we nu dingen gaan bespreken over de problemen met poepen en plassen die wellicht heel privé zijn voor je. Vandaar deze disclaimer, een waarschuwing. Praat goed met je ouders erover of je dit in je spreekbeurt wilt hebben.
Incontinentie
Incontinentie betekent dat je de poep en plas niet kunt ophouden. Kinderen met spina bifida aperta en ook kinderen met spina bifida occulta hebben geen controle over hun blaas en sluitspier omdat zenuwen beschadigd zijn door de open rug. Er zijn hulpmiddelen die gebruikt kunnen worden.
Incontinentie voor plas
Als de baby’s iets ouder zijn krijgen ze een onderzoek naar de blaas en de nieren. Dit onderzoek heet met een moeilijk woord een ‘urodynamisch onderzoek’ ook wel UDO genoemd. Tijdens dit onderzoek onderzoeken ze wat de blaas nog wel kan.
Sommige kinderen hebben een stugge blaasspier. Dat wil zeggen dat de blaasspier niet gemakkelijk ontspant, waardoor plassen moeilijk is. Als de blaas vol is, ontstaat er grote druk. Als je dan geen gevoel hebt in je buik, voel je dus niet dat je moet plassen. Dat is natuurlijk gevaarlijk want de blaas kan stuk gaan. Het kan ook zijn dat de urine terug gaat naar de nieren, door de hoge druk. Hierdoor kunnen de nieren beschadigen. Deze kinderen hebben vaak een katheter nodig om te plassen. Een katheter is een soort rietje dat via het plasgaatje of de penis naar binnen wordt gebracht tot in de blaas. Op die manier kan de plas via het rietje uit de blaas lopen. Vaak slikken deze kinderen ook onderhoud antibiotica om zo blaasontsteking te voorkomen.
Anderen hebben een verlamde sluitspier. Als de blaas al een beetje gevuld is met urine, loopt de urine er vanzelf uit. Deze kinderen dragen vaak overdag en in de nacht een luier. Uiteindelijk kunnen ze hieraan geopereerd worden. Als kinderen worden geopereerd betekent het niet dat alles weer gewoon werkt. De operatie is erop gericht zo makkelijk mogelijk met incontinentie om te gaan.
Incontinentie voor poep
Vaak als je spina bifida hebt is het onderste deel in het ruggenmerg beschadigd. Hierdoor ontstaan er problemen met poepen. De spieren in de darmen doen het nog wel maar de spieren buiten de darmen kunnen niets meer voelen. Wanneer een kind dan moet poepen voelt hij/zij dat niet. Dan kunnen er twee dingen gebeuren:
- Een kind kan de poep niet ophouden omdat de sluitspier van het poepgaatje steeds open staat. Ook deze kinderen dragen overdag en in de nacht een luier.
- De poep kan niet uit de darmen, zodat er verstoppingen ontstaan in de darmen.
Toilettraining
Kinderen gaan steeds op hetzelfde tijdstip op de wc zitten, zodat de darmen leren dat ze op hetzelfde tijdstip moeten aanspannen waardoor je kunt poepen.
Een dieet
Dingen eten die goed zijn om de darmen te laten werken. Vezels eten is belangrijk. Veel water drinken is ook belangrijk voor de darmen en de ontlasting.
Medicatie
Van de dokter krijg je ook vaak medicijnen voor je darmen. Deze medicijnen zorgen ervoor dat je ontlasting soepel blijft. Hier beginnen de kinderen al jong mee.
Darmspoelen
Hierbij laat je lauw water via een slangetje in de anus naar je darmen lopen, waardoor de poep die daarin zit oplost en er uiteindelijk samen met het water uit kan komen als de darmen zich aanspannen. Van de dokter krijg je vaak ook medicijnen om de ontlasting zacht en soepel te maken.
Wat gebeurt er als er een kindje met spina bifida geboren wordt?
Baby’s kunnen zowel thuis als in het ziekenhuis geboren worden. Als er tijdens de zwangerschap bekend wordt dat het kindje in de buik spina bifida en/of waterhoofd (hydrocephalus) heeft wordt de bevalling gepland in een universitair ziekenhuis. In het ziekenhuis is de juiste zorg voor het kindje wat hij of zij nodig heeft na de geboorte. Als het gemist wordt tijdens de zwangerschap dat het kindje een open rug heeft, kan het dus zijn dat het thuis geboren wordt. Na de geboorte checkt de verloskundige het kindje. Als ze de open rug ziet, gaat het kindje alsnog naar het ziekenhuis. De verloskundige ziet dan de blaar (cèle) op de rug. Het kindje wordt bij een thuisbevalling zo snel mogelijk naar het ziekenhuis gebracht. Daar zijn dokters die het kindje kunnen helpen. Deze dokters weten heel veel over spina bifida.
De baby wordt onderzocht
In het ziekenhuis wordt het kindje door verschillende dokters goed onderzocht. Er vinden ook onderzoeken plaats zoals bijvoorbeeld een MRI-scan. De dokters kijken op welke plek de open rug is. De hoogte van de opening van de open rug (cèle) is belangrijk om te weten. Hoe hoger de open rug zit hoe meer zenuwen er stuk zijn.
Ook wordt er een MRI-scan van de hersenen en de wervelkolom gemaakt. Ze kijken naar hoe de hersenen zijn ontwikkeld. Op de MRI-scan kunnen ze ook goed kijken waar de open rug, de blaar (cèle), zich bevindt.
Dichtmaken van de rug
Dit geldt voor kinderen met spina bifida aperta. Na de geboorte wordt de rug van het kindje dichtgemaakt. Dit doet de neurochirurg. De neurochirurg opereert het kindje. De wervels zijn stuk op de plek van de opening, de dokter gebruikt spieren om over het ruggenmerg heen te leggen. In sommige gevallen gebruikt de dokter een stukje kunststof op de plek van de opening. Je lichaam bestaat uit verschillende lagen. Ook op de plek van de blaar (cèle). De dokter maakt de rug laag voor laag dicht. Denk daarbij aan de spierlaag en de verschillende huidlagen die je lichaam heeft. Zo worden bijvoorbeeld de zenuwen toch nog beschermd. De bescherming is alleen lang niet zo goed als de wervels die daar eigenlijk horen.
Het plaatsen van de drain
De dokters onderzoeken het kindje heel goed. Ze bekijken de MRI bijvoorbeeld en de metingen van de hoofdomtrek. De dokters beslissen dan samen of het kindje geopereerd moet worden aan het waterhoofd. Dit is alleen bij kinderen met spina bifida aperta. Ze plaatsen tijdens de operatie een drain in het hoofd. Dat is een buisje dat hersenvocht kan af laten aflopen. De drain loopt van de zijkant van het hoofd naar de buik. Heel soms plaatsen ze nog een drain in de hersenen die loopt naar het hart. De drain zorgt ervoor dat het hersenvocht (liquor) kan aflopen en zich niet meer ophoopt in het hoofd. Het hersenvocht (liquor) wordt in de buik geloosd.
Waardoor ontstaat spina bifida?
Waardoor het ontstaat weten we eigenlijk nog niet zo goed. Van een aantal dingen weten we wel dat ze een grotere kans op spina bifida geven tijdens de zwangerschap. In de volgende gevallen is de kans op het krijgen van een kindje met spina bifida groter:
- Wanneer de moeder tijdens de zwangerschap medicijnen gebruikt tegen epilepsie
- Wanneer de moeder suikerziekte heeft
- Wanneer de moeder voorafgaand aan de zwangerschap en in het eerste begin van de zwangerschap te weinig foliumzuur binnen krijgt.
- Wanneer er in de familie van de moeder of van de vader meer kinderen of andere familieleden spina bifida voorkomen.
Vaak weten ze niet de oorzaak waarom het kindje spina bifida heeft. Niet alles is daar vooralsnog over bekend.
Het spina bifida team
Kinderen met spina bifida worden niet door één dokter behandeld maar door meerdere dokters uit één team. Elke dokter heeft kennis van spina bifida op zijn of haar vakgebied. De neuroloog weet bijvoorbeeld alles over de hersenen en de zenuwen. De orthopeed weet alles van botten. De uroloog weet alles over het plassen en het poepen en de neurochirurg kan goed opereren. De revalidatiearts helpt bijvoorbeeld met spalken en de dingen op school en laat de fysiotherapeut weten welke dingen belangrijk zijn om te oefenen. Kinderen bezoeken regelmatig ook de fysiotherapeut. Het is belangrijk om in beweging te blijven en spieren sterk te maken.
Deze groep dokters noemen wij het spina bifida team. Ze overleggen ook met elkaar over welk behandelplan het beste is voor het kind.
Als een kind alleen een waterhoofd heeft, zijn bijvoorbeeld meestal een (kinder)neuroloog, neurochirurg, ergotherapeut en fysiotherapeut betrokken.
Bij kinderen met spina bifida occulta wordt de diagnose dus vaak later gesteld. Bij spina bifida occulta zijn er zoals je gelezen hebt minder gevolgen zoals in het hoofd bijvoorbeeld. Daardoor zijn er ook minder vaak controles nodig. Hoe vaak kinderen op controle moeten komen wordt afgesproken met het spina bifida team. Je moet denken aan ongeveer 1 x per twee à drie jaar.
De toekomst
Bij de geboorte kunnen de dokters in het ziekenhuis niet goed zeggen wat een kind met spina bifida allemaal zal kunnen als het kind ouder wordt. Hoe de toekomst van het kind eruit gaat zien dat weet niemand.
Het is belangrijk dat het kind goed gemonitord wordt door het spina bifida team. Het ene kind heeft heel veel hulp nodig en moet later begeleid wonen terwijl de ander zelfstandig kan wonen. Vaak krijgen mensen met spina bifida ook gewoon een normale baan. Als je spina bifida hebt dan is het belangrijk dat je goed voor jezelf zorgt. Dat je bijvoorbeeld op tijd katheteriseert en je medicijnen inneemt. Ook al heeft een kind spina bifida, zij hebben ook dromen en willen later misschien wel leraar of dokter worden. Dit kan allemaal! Het is daarbij wel belangrijk dat je rekening houdt met je eigen lichaam, wat kan je lichaam wel en wat kan je lichaam niet.
Extra tips
- Je kan foto’s van je zelf toevoegen aan de spreekbeurt.
- Heb je nog een zuurstofmasker of oude spalken liggen? Deze kan je misschien ook laten zien in de klas.
- Laat je klasgenoten aan elkaar de ruggenwervels voelen die in het midden van je rug zitten.
- Maak een quiz voor je klasgenoten. Stel de vragen aan de kinderen en kijk of ze nu meer over dit onderwerp weten dan voor jouw spreekbeurt.
Filmpjes
Hier onder enkele informatieve filmpjes maar ook leuke filmpjes om naar te kijken:
- Gezondheidsplein medische uitleg spina bifida op you tube
https://www.youtube.com/watch?v=zTIktoaepCI - “Je zal het maar hebben” programma van BNN VARA
https://www.youtube.com/watch?v=zTIktoaepCI - “Je zal het maar hebben”
https://www.npo3.nl/je-zal-het-maar-hebben/20-11-2017/BV_101385502 - Een meisje dat zich niet laat tegenhouden door spina bifida. Ze kan heel goed zwemmen.
https://youtu.be/PqUDdxm-qSA
- Een zwemdiploma voor Siebe https://youtu.be/iNNx8yInkh0
- Ben kan gave stunts met zijn rolstoel. https://jeugdjournaal.nl/artikel/2426483-ben-van-12-kan-een-backflip-met-zijn-rolstoel.html
- Gezondheidsplein medische uitleg spina bifida op you tube
Informatie van SBH Nederland
Informatie van ziekenhuizen
Kinderboeken
Het boekje “Teun wil je wat vertellen’’ kan ook worden voorgelezen in de (kleuter)klas of bijvoorbeeld bij de andere kinderen in het gezin die een broertje of zusje hebben met spina bifida. Het is een kleurrijk boekje met mooie tekeningen. Het wordt in begrijpelijke taal uitgelegd. Het boekje is uitgeven voor de Spibi Foundation en is hier te bestellen: https://www.spibi.nl/boekje-van-teun/
Het boekje ‘’Kijk, mijn ruggenmerg’’ is ook een boekje voor kinderen. Het geeft informatie over wat spina bifida betekent. Bestel het boekje via de webshop van SBH Nederland. https://sbhnederland.nl/webshop/
